본문 바로가기 대메뉴 바로가기

충남대학교병원희귀질환센터

의료비지원사업

법적근거

희귀질환 관리법 제12조

지원사업 목적

지속적인 치료가 필요하여 의료비 부담이 많은 희귀질환자에게 의료비를 지원

지원범위

요양급여 중 본인부담금 10%

  • 희귀질환의 진료와 해당질환으로 인한 합병증의 진료에 소요된 의료비 중 요양급여 본인부담금
    • 만성신부전(N18)은 투석과 직접적인 관련이 있는 진료로 의료진이 인정하는 경우에만 지원

특수식이 구입비

  • 특수조제분유(연간 360만원 이내)
  • 저단백햇반(연간 168만원 이내)
  • 만19세 이상만 지원신청 가능
  • 만19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성 대사 이상 및 환아 관리 사업에서 지원신청 가능
  • 28개 질환

간병비

  • 월 30만원 지급
  • 장애정도가 심한 장애인중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는자 (기존 지체장에 1급또는 뇌병변 장애 1급 기준에 준함)
  • 만97개 질환

보장구 구입비

  • 보장구(하지보조기등) 구입비의 급여비용중 본인부담금
  • 담당의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입한 장애인 보장구
  • 93개 질환

지원대상자

“희귀질환자 의료비지원사업” 대상 질환에 해당되고 “희귀질환자 산정특례”에 등록한 건강보험 가입자. 단, 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산이 지원기준을 만족하는 경우에 한함

희귀질환자 의료비지원사업 대상질환

대상질환 바로가기

의료비 지원대상자 등록 신청방법

  • 신청자
    • 희귀질환자 산정특레에 등록된 환자중 의료비지원을 받고자 하는 환자 또는 그보호자
  • 신청방법
    • 신청장소 : 의료비 지원을 신청하는 환자의 주민등록지 관할 보건소
    • 신청기간 : 연중 수시 접수
  • 신청 서식 및 구비서류
    • 희귀질환자 등록 신청서. 개인정보제공동의서. 소득재산 관련 동의서 등
    • 환자가구 및 부양의무자 가구의 소득재산조사 및 가구원 판단에 관한 서류등

더 자세한 사항은 질병관리본부 희귀질환 헬프라인을 참고하세요