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충남대학교병원희귀질환센터

자주하는 질문

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Q 희귀질환으로 지정된 대상질환자가 되면 어떤 혜택을 받을수 있나요?
A 희귀질환으로 지정된 1,014개 대상질환자는 희귀질환자 산정특례가 적용되어 본인부담률이 입원은 20%에서 10%로, 외래는 30~60%에서 10%로 경감됩니다.

☞ 문의 : 국민건강보험공단 ☎1577-1000

또한, 일부 저소득 건강보험 가입자(기준 중위소득 120% 미만)에 대해서는 ‘희귀질환자 의료비지원사업’에서 요양급여 본인부담금을 지원합니다.

☞ 문의 : 주민등록지 관할 보건소
Q 희귀질환이란 무엇인가요?
A WHO에 따르면 세계적으로 약 5,000~8,000종의 희귀질환이 있는 것으로 알려져 있으며, 국내는 약 1,000여개의 희귀질환이 있을 것으로 추정합니다.

희귀질환의 경우 질환의 종류는 많으나 환자 수가 적고, 정확한 정보를 구할 수 없는 어려움이 있으며, 치료 방법에 대한 과학적 근거가 불충분 합니다.

80%이상이 유전적이거나, 선천성 질환으로 어린나이에 발병하며, 대부분 치료제가 고가이거나 개발되어 있지 않기 때문에 치명적이거나 장애를 초래하며, 경제적 부담이 큰 질환입니다.


※ 간단정리
1. 80%이상이 유전적이거나 선천성 질환이다.

2. 전문가가 부족하다
.
3. 진단을 받는데 조차도 어려움이 있다.

4. 치료법/치료제가 없는 경우가 많다.

5. 치명적이거나 장애를 초래한다.

6. 비급여 약제가 많아 환자의 경제적 부담이 크다.

7. 질환의 종류는 많으나 질환별 환자수가 적다.


‘희귀질환관리법 제2조’에 따른 ‘희귀질환’이란 유병(有病)인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환을 말합니다.

보건복지부는 '19.10.16.에 1,014개 희귀질환 지정 목록을 공고하였으며, 희귀질환 지정 목록 파일은 ‘정보ㆍ알림-공지사항’에서 다운 받으실 수
Q 희귀질환자 의료비지원사업 지원 대상자가 되면 의료비를 얼마나 지원받을 수 있나요?
A 희귀질환의 진료와 합병증의 진료에 소요된 의료비중 요양 급여분의 본인부담금을 지원받으실 수 있습니다.(입원 및 외래)

당일 발행한 처방전으로 약국등 요양기관에서 의약품을 조제받는 경우도 지원받으실 수 있습니다.

그러나 전약 본인부담금(100/100), 비급여, 선별급여, 예비급여, 상급종합병원, 종합병원, 병원, 한방병원 일반 입원실의 2인실,3인실 및 정신과 폐쇄병실의 2인실,3인실 입원료는 지원대상에서 제외됩니다.
Q 희귀질환으로 산정특례를 적용받고 있는데 다른 질환과 함께 특례 적용을 받을수 있나요?
A 희귀질환 또는 중증난치 질환으로만 산정특례를 등록하셨다면 해당 질환에 대해서는 산정특례 본인 부담률 10%가 적용되지만. 다른 상병으로 인한 진료비에 대해서는 함께 적용되지 않습니다.
Q 어느 정도의 혜택을 받을 수 있나요?
A 해당질환으로 입원.외래 진료시 진료비 본인 부담률 10%

특례 기간 : 5년

상세불명희귀질환 : 1년

* 재등록 가능
Q 어떻게 혜택을 받을수 있나요?
A 질환 발병시 병원에 방문하셔서 희귀질환 산정특례질환으로 확진을 받고 담당의사가 발생한 건강보험 산정특례 등록 신청서를 해당 병원또는 가까운 공단지사에 방문하여 제출하시면 됩니다.

최초등록후 특례 적용기간 종료 예정인 분들은 종료일 3개월전부터 종료일까지 신청하시면 기간을 이어 적용받으실수 있습니다.
Q 건강보험 산정특례 제도란 무엇인가요?
A 진료비 부담이 높은 중증질환 (암.심장.뇌혈관.희귀.중증난치.결핵.중증화상.중증외상. 중증치매)에 대하여 환자가 부담하는 진료비를 경감해 드리는 제도입니다.